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導讀新書「週末的那堂課」開場白

 「島王」一書的主角麥克,漂流到小島孤獨求生及與日籍老兵島王間譜出一段深刻而感人情誼。
「事發的十九分鐘」主角彼得,描述的是:從小在被霸凌的日子中成長,喪失了自尊與自信,最後開槍射殺同學被判刑入獄的心路歷程。
「一個印弟安少年的超真實日記」寫的是主角阿諾,一個又窮又瘦又醜又是偏鄉的原住民,決心脫離原住民酗酒的宿命,追求自己夢想的勇氣與堅持。
「洞」主角史丹利在綠湖營接受感化教育,與零蛋在挖洞的過程及逃亡時相互扶持建立的珍貴友誼。
「黑夜裡的送行者」主角冬瓜,從黑道大哥,逞兇鬥狠、吸毒判刑入監服刑後,革心洗面,從事殯葬工作,在協助警察處理無名屍的過程中所看盡的人生百態。
現在我們要導讀一本完全不一樣的書--週末的那堂課。
週末的那堂課,可不是數學課,也不是英文課,而是罕見疾病基金會為病患開辦的心靈繪畫班、天籟合唱團、寫作班與採集營。
所以這是一本介紹罕見疾病患者的苦難與成就出來的塵世驚奇的真實故事,由於書中人物眾多,我們無法一一詳述,只能挑幾篇最特殊的來導讀。
首先,想請教大家,什麼叫做罕見疾病?
嗯,對!就是很少出現,無法歸類的病。
書中的罕見疾病很多,有你聽過的病名,有沒聽過的病名,有典型的病,有非典型的病,有經過很長一段時間才診斷出來的病,還有現代醫學根本就診斷不出來的病。例如書中「哆啦A夢的異想世界」篇中主角建鋒,他現在已經二十幾歲,但他說的話還是只有「直述句」,沒有「感受詞」,到現在還沒有喊過一聲媽媽,不論是開心,或者不開心,都一樣悶著頭反覆畫著哆啦A夢,然後無厘頭地指著畫裡的大雄說:這是建鋒。
建鋒的病症,像盧山,橫看成嶺側成峰,遠近高低各不同,真的有夠複雜。
他沒有表情,沒有感受,很像自閉症;卻又不是,因為他對喜歡的人會開心地咧嘴笑。
他小學時代考試老是拿零分,很像智能障礙,也領了殘障手冊;卻又不是,因為他拿過數學競賽獎盃,還綁著「必勝」頭巾,拚了命的考上了大學。
手長腳長,心臟又破洞,很像「馬凡氏症」,卻又不是,因為他的心臟沒出什麼大事,反倒是腸胃道弱得很。
你們想要認識這一位特殊人物「建鋒」嗎?
想!
有人從嘴巴說出。
有人從眼神透露!
就這樣,順利地帶著學生們進入罕病患者及其家人的內心世界。
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